La fenilchetonuria è una patologia genetica rara con cui nasce circa 1 persona su 15.000. Chi ne soffre, non è in grado di metabolizzare l’aminoacido fenilalanina che, accumulandosi, diventa tossico e può causare gravi danni allo sviluppo cerebrale. La Pku può essere gestita seguendo una dieta a contenuto molto limitato di proteine, per tutti i giorni della propria vita. In pratica, carne pesce, uova e latticini non sono permessi. Per molti, pasta/pane/biscotti devono essere aproteici. Inoltre, la maggior parte di verdura e frutta deve essere pesata. La principale fonte proteica è costituita da sostituti proteici appositamente formulati che devono essere consumati regolarmente, almeno tre volte al giorno. Seguire questo trattamento dietetico permette di crescere e vivere una vita normale.

Per genitori e piccoli pazienti non sempre è facile spiegare ad altri genitori e amici cos’è e come si gestisce la malattia nel quotidiano, tra i banchi di scuola, durante la pausa pranzo o la classica merenda. Da qui, l’idea di un gioco da tavolo come FenilCity, nel quale giocatori si immergono in una città magica e che permette di raccontare in maniera giocosa e collaborativa la Pku. La supervisione dell’intero processo è stata affidata a Demoela, azienda specializzata nello sviluppo di giochi da tavolo, a clinici e nutrizionisti dell’Ospedale Regina Margherita di Torino.

‘’Il nostro compito nella pratica clinica, e anche in questo progetto, è quello di supportare i genitori e consigliare loro come gestire al meglio la patologia sia all’interno sia all’esterno delle mura domestiche” spiega Sara Giorda, dietista presso l’Ospedale Regina Margherita di Torino.  “Con FenilCity, per la prima volta insieme alle famiglie, abbiamo provato a mettere ordine alle principali domande e dare semplici risposte in modo da poter raccontare la patologia anche a chi non la conosce. Giocando si capisce come i bambini con la Pku possono vivere una vita normale, magica per alcuni versi, basta avere qualche attenzione in più per loro e una maggiore consapevolezza da parte di tutta la comunità di genitori e amici che si frequentano”.

Così Marco Gargioli, Country manager, Apr Italy: ‘’La nostra azienda nasce da una storia familiare di Paolo Galfetti e di suo figlio Riccardo che nasce con la Pku. Per cui l’azienda, che già si occupava di malattie rare, ha deciso di investire tutte le proprie energie per cercare di rendere disponibili ai pazienti e ai clinici prodotti ad alto contenuto tecnologico che potessero andare incontro alle esigenze non ancora soddisfatte dei pazienti. Con i clinici dell’Ospedale Regina Margherita abbiamo pensato di creare questo gioco da tavolo, per aiutare le famiglie e i ragazzi con Pku nella comunicazione, soprattutto in età scolare. L’obiettivo è quello di permettere loro di raccontare, giocando, la Pku ai propri amici, compagni di scuola e parenti.’’

FenilCity, che nel 2024 verrà distribuito nelle Associazioni di pazienti in tutta Italia, ha il patrocinio di Aissme, Amegep Domenico Campanella Odv, Ammec, Ape Aps associazione PkuKu e…, Cometa Aamme, Associazione Cometa Emilia Romagna Odv, Fmri, Iris, Associazione prevenzione malattie metaboliche congenite Apmmc. (n.m.)